Survivre ne devrait pas coûter leur travail aux malades

Nouveau Départ, Nouveau Travail #83 | Laetitia Vitaud

✍️ Nouveau Départ, Nouveau Travail. Voici un nouvel article de ma série “Nouveau Départ, Nouveau Travail” où je partage, par écrit, des réflexions sur les mutations du travail, inspirées par l’actualité, des expériences vécues ou mes lectures du moment. Je me suis fixé le défi de vous proposer des articles courts et percutants 💡

Il y a 433 000 nouveaux cas de cancer diagnostiqués chaque année en France. Parmi eux, nombreux sont ceux (160 000) qui sont en activité professionnelle au moment du diagnostic. Et pourtant, une sur cinq aura perdu son emploi cinq ans plus tard. On survit davantage au cancer. Les traitements s’améliorent. L’espérance de vie après diagnostic s’allonge. Mais derrière cette excellente nouvelle médicale se cache une mauvaise nouvelle économique, à savoir la désinsertion professionnelle.

Le cancer bouscule profondément les vies qu’il frappe. Les traitements durent des mois, voire des années. La fatigue est imprévisible et irrégulière. Les horaires de chimiothérapie ou de radiothérapie restructurent les emplois du temps des malades. Or le monde du travail ne prévoit qu’une seule alternative à l’arrêt total, le temps partiel thérapeutique, rigide dans son organisation et ses horaires. Il n’y a pas de place pour quelqu’un qui peut travailler trois heures un lundi, rien le mardi, cinq heures le vendredi, ni pour la variabilité d’un corps sous traitement. Beaucoup de personnes malades qui auraient voulu et pu maintenir une activité se retrouvent contraintes à l’arrêt total. Ensuite, et c’est là le drame, elles sont nombreuses à ne pas pouvoir reprendre là où elles s’étaient arrêtées.

Le phénomène risque fort de s’amplifier. En trente ans, le nombre de cas a quasi doublé en France — +98% chez les hommes, +104% chez les femmes depuis 1990. Avec le vieillissement de la population active, de plus en plus de personnes seront concernées pendant leurs années de travail. En plus, la maladie ne touche pas que les seniors. À l’échelle mondiale, le nombre de cancers diagnostiqués chez les moins de 50 ans a bondi de 80%.

Mais il existe des solutions. J’ai récemment échangé avec Aurélia Bikard, pilote d’un projet d’expérimentation en faveur du « travail en santé » à EDF. Elle défend une démarche permettant aux personnes malades de continuer à travailler si elles le souhaitent, à leur rythme, selon leurs capacités du moment. Sous l’impulsion de Béatrice Prud’homme, Directrice Prévention Santé Sécurité Groupe, elle en parle autour d’elle, convainc des managers, accompagne des collègues. Son énergie à défendre quelque chose d’aussi simple — laisser les gens travailler s’ils en ont envie et que c’est bon pour eux — est contagieuse.

Une population active qui vieillit… et qui tombe malade

Le contexte démographique oblige à prendre ce sujet au sérieux. J’en parle longuement dans L’Atout âge : la population active française vieillit structurellement. En 2050, un bon tiers des actifs aura plus de 50 ans. Or c’est précisément l’âge auquel le risque de cancer augmente, mais aussi celui où s’accumulent d’autres facteurs de vulnérabilité comme l’aidance, l’usure professionnelle, les maladies chroniques, la ménopause, le deuil. Autant de situations qui peuvent, faute d’accompagnement adapté, mettre en péril la capacité des personnes à poursuivre leur carrière.

D’un côté, on repousse l’âge de la retraite et on souhaite que le taux d’emploi des seniors progresse. De l’autre, on ne fait pas grand-chose pour traiter les causes qui les font sortir du marché du travail bien avant d’ avoir droit à la retraite. En 2022, environ une personne sur six parmi les 55-64 ans était ni en emploi ni en retraite. Parmi ces invisibles, trois sur cinq sont des femmes. Or si l’on ne s’attaque pas sérieusement aux facteurs de désinsertion, le nombre de personnes dans ce vide ne fera qu’augmenter.

👉Découvrir le podcast Nouveau Départ consacré au « coût de la séniorité des femmes »

Le problème, c’est que l’on continue de penser le travail de manière binaire

Notre rapport au travail est profondément rigide. On travaille ou on ne travaille pas. On est en arrêt ou on est en poste. On atteint ses objectifs ou on ne les atteint pas. Ce modèle binaire, hérité de l’organisation industrielle du travail, ne laisse aucune place à la variabilité humaine.

Or une personne sous chimiothérapie ou radiothérapie ne peut pas prédire son niveau d’énergie à trois jours de distance, ni ses horaires de traitement qui changent chaque semaine. Et une personne qui revient après six mois d’arrêt ne peut pas être évaluée sur les mêmes critères que quelqu’un qui n’a jamais quitté son poste.

Nos organisations sont conçues pour le « travailleur idéal » des corps constants, des disponibilités prévisibles, des trajectoires linéaires. Quand quelqu’un sort de ce schéma — par la maladie, par l’aidance, par un deuil — le système n’a pas grand-chose à proposer entre l’arrêt total et le retour comme avant.

👉Lire aussi Santé genrée : le travail face aux corps réels. Nouveau Départ, Nouveau Travail #79

Ce que j’observe dans mon livre L’Atout âge, c’est que cette rigidité coûte cher à tout le monde. Elle pousse des gens compétents, motivés, souvent expérimentés, hors du marché du travail parce que les modalités de travail disponibles ne correspondent pas à leur situation. Et souvent, ces gens-là n’y reviennent jamais.

EDF a développé une initiative intéressante

Depuis 2019, EDF expérimente une réponse concrète à ce problème. Le groupe a mis en place un référentiel de « maintien raisonnable dans l’emploi » pour les salariés qui souhaitent maintenir une activité professionnelle malgré une maladie grave, un accident, ou une situation d’aidance qui rend leur capacité de travail variable et incertaine.

Son fonctionnement est différent de tout ce qui existe déjà en la matière. Premièrement, c’est le salarié qui initie la démarche, librement, sans que personne ne lui demande de se justifier sur sa maladie. Deuxièmement, la flexibilité porte sur tout, la charge de travail, les horaires, le lieu, les objectifs, et même la suppression de la part variable du salaire pour ne pas pénaliser financièrement quelqu’un qui travaille à capacité réduite. Troisièmement, la décision est collégiale — salarié, manager, médecin du travail et RH décident et organisent ensemble. Enfin, tout cela est réversible. La convention dure au maximum six mois, peut être stoppée à tout moment, et ne se substitue pas aux autres dispositifs existants.

En cinq ans d’expérimentation, les retours sont convaincants : lien social préservé, sentiment d’utilité maintenu, relations améliorées entre médecins, RH et managers. Et les salariés concernés recommandent la démarche à leurs collègues.

À terme, l’objectif est de faire évoluer la loi et d’étendre les principes de fonctionnement du « maintien raisonnable » à d’autres situations de vie qui pourraient en bénéficier…

Travailler malade, une thérapie ?

On a longtemps pensé que maladie grave et activité professionnelle s’excluaient mutuellement. Les témoignages de salariés EDF ayant participé à l’expérimentation racontent autre chose : « Ça aide aux soins et ça aide à avancer. Ça fait partie de la thérapie, et mon cancérologue était pour. » Ou encore : « J’avais remarqué que mes journées étaient meilleures quand j’avais des interactions professionnelles. »

---

🔔 Vous appréciez les articles Nouveau Départ, Nouveau Travail ? En particulier ceux qui parlent des femmes ? Alors abonnez-vous aussi à la newsletter Vieilles en puissance pour deux articles originaux chaque mois. Caroline Taconet (dessinatrice) et moi y abordons des thèmes qui mêlent âge, genre, argent et culture. Les « Vieilles en puissance », c’est nous, d’abord parce que nous espérons devenir vieilles un jour, et ensuite, parce que nous aimerions trouver notre puissance à ce moment-là ! 💪

---

Évidemment, tout dépend de l’état de santé de la personne ainsi que de son travail, mais la Haute Autorité de Santé le confirme : il existe une corrélation positive entre l’espérance de vie à cinq ans après un cancer et la poursuite d’une activité professionnelle. Le travail peut être un levier de santé, pas dans tous les cas, pas pour tout le monde, mais pour celles et ceux qui en expriment le souhait, les en priver peut être aussi dommageable que de les surcharger de travail.

Et si on s’en inspirait ?

Il n’y a rien de révolutionnaire dans les outils développés par EDF. C’est la philosophie du dispositif qui change tout. On part du principe que le salarié est le premier expert de sa propre situation, que la performance peut se définir autrement que par des objectifs fixés en début d’année.

Dans L’Atout âge, j’insiste sur l’idée que ce qui est conçu pour les situations les plus contraignantes, comme celle des personnes malades, en situation de handicap ou aidantes, finit toujours par profiter à tous. Une organisation capable d’accueillir la variabilité d’un salarié sous chimio est capable d’accueillir la variabilité du parent seul débordé, du senior qui fatigue, du jeune qui traverse une épreuve.

On ne pourra plus se permettre de ne pas envisager de nouveaux modèles pour soutenir les travailleurs dans leurs coups durs parce que le « travailleur idéal » (celui sans contrainte familiale et sans maladie) sera de plus en plus une espèce en voie de disparition. On ne pourra pas s’en contenter.

---

Le média de la transition

• “À deux voix”, nos conversations à bâtons rompus sur l’actualité

• Des interviews de personnalités remarquables (écrivains, entrepreneurs…)

• Des articles sur le travail et l’économie

• Une vision engagée, des clefs pour aller au fond des choses

• Nos abonnés : des professionnels et citoyens engagés

• Des nouvelles de nos travaux et de nos projets